往返于儿童医院的走疗之路(上)

Posted By on May 31, 2022

编者按:全球儿童恶性肿瘤发病率平均每年上升2.8%。在中国,平均每年新增三、四万名儿童肿瘤患者。仅每年来北京儿童医院求医的新发血液病患儿就超过500人,血液肿瘤中心4个病区107个床位,常年显示为“满床”。从全国各地赶来,远离家乡、远离童年的孩子开始“走疗”,在医院附近住下,往返于医院和出租屋之间。以下是他们的走疗记录。

 

作者:张渺 摘自:冰点周刊 编辑:爱心志愿者

 

来北京之前,母亲带着腾腾,到县医院,市医院,省医院,一家一家跑。腾腾腋下的肿块越来越大,一大块分散成了几小块,最大的肿得像鸡蛋。家人决定去北京。

老家在辽宁盘锦的铭铭,跟父母坐着火车来到了北京。下车时已经是深夜11点,他们住进医院附近的地下室,房租是每天100元。

 

图1:腾腾因为化疗,头发已经掉光了

狄德豪和妻子带着女儿芊芊,拖着大皮箱,从老家赶来北京求医。去医院时正赶上暴雨。北京24小时的降水量,已经和他老家一年的降水量差不多了。本不该出门,但专家号是半夜睡在医院外马路边上才排到的,天上下刀子,也得去。

6岁的腾腾侧躺在病床上,蜷着膝盖,让后背绷紧着。又到了每两月一次的鞘内注射时间,这是一种将化疗药水从后腰注射进脊髓的治疗方法。这样的注射已经进行了一年多,且还有一年多。腾腾已经完成了治疗,目前处于维持阶段,她需要一星期推一次“手针”,两个月复查一次。

打完鞘,她需要平躺4个小时,一动也不能动,让药物随着脑脊液循环,抵达脑池各处,最终,杀死她体内的癌细胞。为了安抚女儿,张丽会举着平板电脑播放动画片。腾腾累了,张丽会轻轻拍着她。如果能睡着,这4个小时会过得快一点。

去年3月,腾腾从幼儿园回到家,给妈妈张丽会看自己腋下的肿块。很快,她发起了高烧。消炎针打了一支又一支,温度计上的数字,却一直没有降下来。在老家始终无法确诊,他们只好来到北京。终于,腾腾腋下的肿块被确诊为淋巴瘤。她住进了北京儿童医院血液肿瘤中心。

孩子们在病区里面,戴着口罩,顶着小光头,身上插满管子,自己照顾自己的生活。家长们在外面,送饭,守候,筹钱。

图2:家长们在儿童医院走廊里交换信息

芊芊也曾住在这个病区里。她的淋巴瘤,起初被误诊为神经纤维瘤。肿瘤在颈部,血管和神经密集,父亲狄德豪不敢让她在老家做手术。他们来到北京,在一家三甲医院开了刀。没想到,这场手术反而让病情恶化了。

不到20天,癌细胞像是突然从沉寂状态被激活,在芊芊的淋巴腺中疯狂肆虐,从颈部一直蔓延到腋下、股沟。来到儿童医院时,芊芊全身的骨骼,都已经被侵蚀了。

芊芊躺在病床上,大腿主动脉上插着手指粗细的管子,躺4个小时,全身的血液被抽出来,流进提取干细胞的机器,再回输到身体中。做完这些,要拿手狠狠地按住伤口,紧紧按2个小时。狄德豪说,有的家长按2个小时按不住了,松开了。“动脉压力很大,孩子那个血滋滋地就流出来滋到人脸上了。”

有一次,整个流程做完已经是晚上8点多了,压着伤口到10点钟。病房里不让待,医生让他们回家,可他们住的地方很远,那个时间,已经错过了所有的公共交通工具。“孩子的大腿根不能蜷着,否则主动脉一下子冒血了怎么办呢?”他们很害怕,就在楼道里待了一晚上。

芊芊的治疗方案有8个疗程,历时8个多月。前5个疗程,她和其他孩子一样,独自在医院住着。

每天凌晨4点,狄德豪就爬起来,用小火煨两小时,熬出又稠又软的小米粥。有时他也会煮南瓜粥或牛肉汤,给女儿加强一些营养。由于化疗药物的副作用,好胃口对这些孩子说来,成了极端的奢侈。

食物的卫生标准也非常高。化疗药物杀死了癌细胞,也让这些孩子的免疫力趋近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能买新鲜的,煮到烂熟。

有一个孩子,在做完骨髓移植后出了院。他父亲独自照看他,有一次没时间做饭,在外面买了个包子给他吃。这个包子引发了肠道排异。那孩子重新回到医院,进了ICU病房,到后来便血,不久就没了。

芊芊去做了一个核磁检查,回来就感染了腮腺炎,可能因为大厅空气不好,感冒病毒很多。一个腮腺炎又花11万元孩子在化疗期免疫力特别低,一旦感染,住到医院的单间治疗,价格昂贵。

“居住条件不能太差”,这是家长们的共识。但对张丽会来说,租一个单间的负担太大。腾腾结束化疗后,张丽会在儿童医院附近租了一间屋子,与另一户人家共用卫生间和厨房。厨房的墙皮已经大面积剥落,因为潮湿,一整面墙上都有一米多高的霉斑。

腾腾的父亲留在老家,打工赚钱,维持女儿在北京的医药费和生活费。每天晚上,父亲都要和腾腾在视频里聊聊天。网络不好的时候,画面卡得断断续续,一段笑声都要分好几次听到。在治疗的维持阶段,很多家庭都和他们一样,两口子一个来北京,另一个留在老家。

马延武夫妇选择都留在北京,他们的女儿铭铭也已经结束化疗,进入了维持期。马延武一直想找个地方打打工,女儿的病以及在北京的生活费,将他的脊背压得佝偻。他在老家的房子早已经卖掉了,现在欠着几十万元的外债。

来到北京后,马延武一家子,已经搬了四次家。最初落脚的地下室,没窗户,不通风,住没多久,房东就要涨价。儿童医院在二环边上,稍好一点的房子,一个月房租要四五千元。找了一个多月,他才找到现在落脚的地方。

图3:腾腾妈妈在与人合租的出租房做饭

房间就10平方米左右,铭铭和妈妈睡在双人床上。床边与衣柜之间的地上,勉强塞进去个厚床垫,那是马延武休息的地方。从儿童医院到这间出租屋,直线距离不到900米。但即使是这么近的距离,铭铭走起来,仍然会觉得吃力。

马延武以2000元的低价,买下了一辆电动小三轮代步。他载着女儿,在医院和出租屋之间往返。老式居民楼里,铭铭只能趴在父亲的背上,由他背着上5楼。(未完待续)

后记:

爱心基金会衷心感谢来自美中两国爱心人士与志愿者的无私捐助和奉献支持。

爱心基金会享有美国联邦政府501(c)(3)免税待遇和美国联邦政府联合捐款(CFC # 10769),如您有意支持中国农村的爱心助学和健康教育,中美文化交流及生态环保、可持续发展项目等,爱心基金会将全力助您达成心愿。

如欲了解爱心基金会,请浏览爱心网页: www.aixinfund.org

如欲联系爱心基金会,可Email: aixinfund@gmail.com

或致电Tel: (202)-321-8558 张伊立博士 / (301)-529-9419 高放先生

您的善款支票可寄往:

AiXin Foundation, Inc., 13621 Valley Oak Circle, Rockville, MD 20850